Fête du Travail / Dag van de Arbeid

1er mai,
Youpie, le taxi est à l’heure. Je pars de l’hôtel en Entebbe pour arriver une bonne demi-heure plus tard à Kampala. En passant le portail je vois personne, le grand silence. Bizarre, normalement il y a des personnes partout. Mais bien sûr, c’est le premier mai, la fête du travail, c’est pour cela que personne ne travaille aujourd’hui.
Je vais à FAZAL-House et installe mes valises dans la chambre que j’avais l’an dernier. (Cela que je préfère) Je ne sais pas si Vicky me l’avait prévu, mais maintenant c’est fait. Je monte les escaliers pour entrer dans la classe des étudiants de la formation francophone en soins palliatifs. Sylvia, l’infirmière, me dit bonjour et est contente de me retrouver. Dr. Anne Merriman et Francesca font un signe pour me souhaiter la bienvenue.
Après le repas je m’installe dans la chambre pour vider mes valises et mettre tout en place. Voila retour à la maison pour commencer mon travail. Le soir je mange avec un professeur de Benin, aussi logé à FAZAL-House, qui est venu pour enseigner. Il ne parle pas beaucoup, je dois presque tirer des mots de sa bouche, moi qui aime bien papoter avec n’importe qui. Peut-être c’est juste qu’il est fatigué de sa journée ?!

2 mai 2018
Après le petit déjeuner, pris en silence avec le professeur, je file vers le local ou il y a la rencontre du matin avec tout le personnel. Après la prière en chansons, Eddie me présent et je lui donne des DVD’s du concert du 15 avril. Plusieurs membres du personnel viennent me souhaiter la bienvenue. Dr. Anne et Joan Kelly (membre du bureau) présente un PowerPoint, expliquant la situation d’Hospice Africa Uganda et la nécessité de trouver des fonds pour aider à continuer des soins palliatifs en Ouganda. C’est vrai, à ce moment il est très dur pour HAU et le personnel. Les salaires sont bas et il n’y a pas une vraie garantie pour garder leur travail après 2019 . On sent que le personnel perte un peu leur courage ont du mal à avoir « le feu dans le ventre » comme Joan et Dr. Anne les demande, pour être enthousiaste d’attaquer d’autres projets pour collecter des fonds pour garantir leur travail. Plusieurs personnes ont déjà quitté HAU pour aller travailler ailleurs. Après l’intervention, nous avons mis le DVD avec « The Hospice Song », chantée par les choristes bénévoles du concert que j’avais organisé à Plancoët. La musique est internationale n’est pas. Un peu hésitante, tout le monde a commencé à chanter ensemble avec des choristes. Un peu plus d’entrainement et ce sera SUPER pour des fêtes de 25 ans d’existence d’Hospice Africa Uganda en septembre.

3 mai 2018
Ce matin, après ma douche froide, je vais voir si ma carte SIM de l’an dernier marche toujours et grande surprise ; ça marche. Ils m’ont dit qu’après 6 mois la carte SIM n’est plus valable et tu dois acheter une autre. Mais maintenant je ne suis pas obligé d’aller dans le centre de Kampala pour attendre une demi-journée dans la poussière et la chaleur, pour avoir une nouvelle. Il me restait même encore du crédit alors je puisse téléphoner au moindre cout en Ouganda et à Yannick en France. Quelle chance !!! J’ai placé mes commandes de tissues, sacs pour tablettes et des colliers pour le prochain congrès du SFAP en France en juin. Il faut être à l’heure ici pour commander des choses pour être sûr que tout est arrivé avant que tu repartes en Europe. Même chose pour la pièce de théâtre que je devrais avoir d’Otto. Je sais, patience patience.
Je vous ai dit que je vous raconte un peu plus ce que Hospice Africa Uganda (HAU) puisse signifier pour ses patients, alors ici les histoires de Jovan et Havillial.

Jovan est un bébé de 2 ans quand il arrive avec sa grand-mère à HAU. C’est un petit garçon, qui ne peut pas s’asseoir sans tomber. Il ne marche pas et il souffre. Avec des examens à ‘hôpital, ils constatent une tumeur au cerveau, non opérable, chez le petit gars. Comment faire, pour le garçon il semble qu’il faut qu’attendre la fin. Des médecins de HAU commencent à traiter le petit garçon avec des médicaments pour alléger ses douleurs et Margareth, ma collègue réflexologue ici, avec la réflexologie plantaire. Maintenant Jovan est un petit garçon de 3 ans et demi, qui marche et est soulagé. On ne peut pas le guérir, mais le petit garçon profite de sa vie sans douleur, le temps qu’il reste. Voila vous voyez que la réflexologie plantaire a vraiment une valeur thérapeutique. (ce pour des hésitants entre nous)

Havillial est une fille de 2 ans et demi, avec un neuroblastome. C’est une forme du cancer sur le système nerveux, non guérissable. Elle est opérée et traité avec la morphine buvable de HAU, pour soulager ses douleurs. Après l’opération elle a fait des bons progrès. Elle est rentrée à l’école, mais à ce moment elle a dû abandonner à cause d’une régression. Cette forme de cancer revient facile et malheureusement il n’y a pas de la guérison pour elle, mais une augmentation de la qualité de vie pour cette petite fille. Elle reste dans le programme de soins palliatifs de HAU.

NEDERLANDS
1 mei
Joepie de taxi is op tijd. Vanaf Entebbe ga ik nu naar Kampala. Daar aangekomen is het erg stil op het terrein. Vreemd, normaal zie je overal mensen lopen en auto’s rijden. Maar dan valt het kwartje (zal nu wel een 20 euro-cent zijn) het is de dag van de arbeid, dus werken mensen niet.
Ik ga naar het FAZAL house, waar ik vorig jaar ook logeerde en bezet de (lege) kamer waaraan ik de voorkeur geef, maar ik weet niet of hij voor mij bestemd is. Te laat dus voor anderen !!!!
Hierna loop ik de trappen op naar het leslokaal van de franstalige afrikaanse studenten van de palliatieve zorgcursus . Sylvia (verpleegkundige) is blij me te zien en ook Dr. Anne en Francesca maken een teken dat ze me welkom heten. Na het eten installeer ik me in de kamer. Zo weer thuis !!
‘S-avond eet ik met een professor uit Bénin welke ook in het huis logeert. Hij neuriet wel maar spreekt nauwelijks en ik moet hem zowat de woorden uit zijn mond trekken. Jammer, ik die zo graag met mensen kwebbel, maar misschien is hij wel gewoon moe ?

2 mei.
Het ontbijt wordt ook in alle stilte gegeten, het enige wat de professor zegt is dat hij het koud vindt. Het is maar waar je vandaan komt denk ik. 21° om 7 uur ‘s-morgens is voor mij niet koud, zo zie je maar alles is betrekkelijk. Mijn intuïtie zegt me dat ik me niet zo happy voel in zijn gezelschap. Tijdens de ochtendbijeenkomst heet Eddie me welkom en legt uit aan de aanwezige personeel wie ik ben en wat ik kom doen. Ik geef hem de DVD’s van het concert wat ik georganiseerd had in Frankrijk. Een voor iedere site. Hierna geven Dr Anne en Joan Kelly (raad van bestuur) een informatie over de situatie van Hospice Afrika Uganda, welke niet zo rooskleurig is op dit moment. Grote financierders hebben zich vorig jaar teruggetrokken en de salarissen van het personeel zijn bevroren. Ze leggen de nadruk op het feit dat ze solidair moeten blijven en iedereen moet proberen om donoren te vinden. Ik merk dat de moraal niet zo hoog is en dat het personeel er moeite mee heeft om, zoals Dr. Anne en Joan Kelly zeggen, « the fire in the belly » te hebben. Hun grootste zorg is toch dat alles duurder wordt, hun salaris niet stijgt en er niet echt zekerheid is voor hun baan in de nabije toekomst. Er zijn al meerdere personen naar een andere werkgever vertrokken. Na dit alles stel ik voor om de Hospice song van de DVD te laten zien en, zij het wat aarzelend, beginnen er enkele mee te zingen. Muziek is internationaal toch ?

3 mei
Vandaag heb ik de Oegandese Simkaart in mijn telefoon gestopt en zowaar, na een jaar werkt hij nog. Ik heb zelfs beltegoed en internet. Kan dus hier goedkoper bellen en in kontakt blijven met Europa, maar vooral met Yannick. Nu nog even de stof, laptoptassen en kettingen bestellen, welke we verkopen op het congres in Frankrijk. Hier moet ik wel snel bij zijn, anders heb ik ze niet voordat ik vertrek. Ja, ik weet het : geduld geduld !!

Zo, ik had beloofd dat ik jullie iets meer zou laten meebeleven wat Hospice Africa Uganda voor hun patiënten betekenen kan. Hierbij dus het verhaal van Jovan en van Havillial.

Jovan kwam op tweejarige leeftijd met zijn oma, die voor hem zorgt, naar HAU in Kampala. Hij kon niet zitten (viel dan steeds om) of lopen en had schijnbaar veel pijn. Na onderzoek werd er bij hem een kwaadaardige hersentumor gevonden welke niet te opereren was. Dus werd Jovan in het programma voor palliatieve zorg opgenomen. Hij kreeg medicijnen tegen de pijn en voetzoolreflexmassages, welke mijn collega Martha verzorgde met nog een paar reflexologen, vrijwilligers van HAU. Nu zijn we bijna twee jaar verder en Jovan loopt nu. Jovan kan niet genezen, maar zijn kwaliteit van leven is enorm verbeterd ; hij gaat binnenkort naar school en is nu een vrolijk manneke die geniet van de tijd die hem nog gegeven is. Zo zie je maar Voetzoolreflexmassage heeft wel degelijk therapeutische waarde. (dit voor de twijfelaars onder ons)

Havillial is een meisje van 2 jaar, waarbij een neuroblastome geconstateerd is. Dit een een vorm van kanker welke zich bevindt op het zenuwstelsel. Ze is geopereerd, maar het is een vorm welke nogal makkelijk terugkomt. Na de operatie werd ze met morphine behandelt als pijnbestrijding. Ze is ze goed vooruit gegaan en ging zelfs met veel plezier naar school. Ging, want Havillial's toestand is verslechterd en nog niet zolang geleden heeft ze de school moeten verlaten daar ze het niet meer op kon brengen. Havillial is nu ruim 3 jaar. De ziekte neemt weer de overhand. Ook voor haar geldt dat ze niet te genezen is, maar wel heeft ook zij nog van school mogen proeven en nu mag ze nog steeds genieten van haar familie, zolang het nog kan, met behulp van HAU, die haar blijft volgen voor de palliatieve zorg en pijnbestrijding.